罕见药纳入医保能否终结困局中国报道

△年，国家医保局就医保药品目录调整征求意见，优先考虑国家基本药物、癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药、急救抢救用药等。对于河南省郑州市的蒋先生来说，在7岁的女儿被确诊患有戈谢病后，“钱”成了他挽救女儿生命的关键所在。戈谢病属于罕见病，唯一有效的药物是注射用伊米苷酶，使用剂量与体重有关，一瓶元，16公斤的女儿一个月注射两次的药费为10万余元。蒋先生对《中国报道》记者表示，现在除非药品被纳入医保或是药价下调，否则将很快无力承担药费。中国人口众多，像蒋先生这样的罕见病家庭不在少数。近期，另一罕见病——脊髓性肌萎缩症患者所需的特效药诺西那生纳注射液也因“一针70万元人民币”高价引起

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