罕见病救命药ldquo二巯丙磺钠r

来自：健康时报记者孔天骄

“年年初以来，罕见病肝豆状核变性救命药二巯丙磺钠陆续缺货，年11月到12月，医院、医院发现都没有药，最终在安徽中医院用到了药，治疗两个疗程，但价格却涨了近五倍。”山东省济南市张立（化名）在人民日报健康客户端留言。

健康时报记者发现，从年年初开始，罕见病救命药二巯丙磺钠就开始缺货，年11月患者终于可以买到药了，但也只是有些省份可以买，即使可以买到，价格却涨了好几倍，医院也不多。

资料图，寇晓雯/摄

张立今年33岁，患有肝豆状核变性已经五年了。

“刚开始的时候，我莫名手抖，后来出现食欲不振、嗜睡等情况，医院确诊为肝豆状核变性。目前我的症状还算是好的，生活还能自理，很多其他严重的病友，生活已经不能自理。”

中国罕见病

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