保命药涨价10多倍,患者无药可替,药

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记者李静李岩松花花的身体无法正常分泌肾上腺激素。7年来，醋酸氢化可的松片作为一种外源性补充，延续着花花的生命。对她来说，这是需要终身服用的“保命药”，且“无药可替”。该药原本采购价为54元/瓶（片），从去年开始药价呈现上涨趋势，最高达到0元/瓶（片）。目前，市面上售卖的醋酸氢化可的松片有30片装、片装，为旧版库存药品，其中片装已全网断货。公开资料显示，新版醋酸氢化可的松片为7片/板，目前采购价为69元。药价为何在一年之间上涨10多倍？新旧版药交替之际，患者用药如何保障？据了解，目前国家医保局已经介入调查。“保命药”涨价10多倍“现在不光价格上涨，关键是买不到药了。”花花不得不冒险，把原来用的醋酸氢化可的松片换成醋酸可的松片。年，30岁的花花准备生二胎，到医院做孕前检查时，却被确诊为肾上腺皮质癌。为了看病买药，花花从河南到了上海。癌症，在花花的身上表现出了库欣综合征。当肾上腺皮质分泌出过多的皮质醇，就会引发库欣综合征。而库欣综合征主要表现是满月脸、水牛背、向心性肥胖、痤疮、紫纹、高血压，继发性糖尿病和骨质疏松等。熬过了手术，花花却遇到更多问题。手术后，由于肾上腺激素分泌不足，花花开始服用激素药醋酸可的松片。长期用药导致肝功能损伤，花花在年更换成醋酸氢化可的松片。“我买的68元一瓶，一瓶片。每天早上8时吃一片，下午4时吃一片。”此外，花花还要吃多种抗癌药物，一个月光药费至少元。“我查过，患上这个病最多再活两年。没想到，我多活了十年。钱都花完了，但是不管怎么说，还活着。”花花顿了顿。左为旧版药（30片装），右为新版药（7片装）年夏天，花花买不到片/瓶的醋酸氢化可的松片了，只有7片/盒（69元）。花花算了一下，“大约比原来涨了10多倍的价格。”年3月，花花再次住院。医生给她开了醋酸可的松片，并解释，医院也没有醋酸氢化可的松片了。“担心长期吃醋酸可的松片可能会对肝有损害，所以我又加了护肝片。”花花说。面对醋酸氢化可的松片的价格，花花觉得“吃不消”。她说：“如果不吃化疗药，我一时半会儿不会死掉；但是不吃激素，造成肾上腺危象，直接会休克死掉的。”库欣综合征联盟负责人陈建敏表示，醋酸氢化可的松片之前的采购价是54元/瓶（片）。她说：“目前我们能联系到使用这个药的患者大概有两万多人。”“无药可替”不只是库欣综合征患者，还有很多其他病患群体离不开这个药。医院泌尿外科副主任医师刘希高告诉记者，使用醋酸氢化可的松片的患者群主要有三部分。第一，手术后造成肾上腺糖皮质激素减少的患者。第二，艾迪森氏病（又称原发性慢性肾上腺皮质功能减退症）患者。第三，继发性原因造成的下丘脑垂体功能减低患者。据他介绍，醋酸氢化可的松片是一种常见的肾上腺皮质醇激素类药物，主要用于各种原因造成的肾上腺糖皮质激素降低。是否有可替代性药物呢？刘希高说：“有些病症的患者必须用这个药，最好不要用其他药物替代；也有一些其他情况的患者，遵医嘱可以用其他药。”爱久（受访者供图）对于6岁的爱久来说，换药是行不通的。爱久在3岁时被确诊患有颅咽管瘤，因为误诊而耽误治疗，造成失明。手术后，爱久肾上腺激素分泌不足，需要吃醋酸氢化可的松片来作为外源性补充。同时，他还要补充甲状腺激素、生长激素等。爱久每天吃半片醋酸氢化可的松片，在运动、受伤、生病等应激状态时，还需要加大用药量。对于爱久来说，这个药是“保命药”。爱久妈妈说：“生长发育是针对孩子后期的生活质量，我们首先要保命。”之所以“无药可替”，爱久妈妈解释，患这个病的多为儿童，本身就发育不完善，很多孩子肝代谢功能还差，因此不能换药。为了不让更多患儿走弯路，爱久妈妈组织“颅咽管之家”病友群。有病友已经给孩子换药了。爱久妈妈说：“我们没办法在乎伤肝还是伤肾这个问题，得先活着。”爱久妈妈去年发现药价上涨后，给孩子备了几瓶药。这些药会过期，所以她不敢囤药。她告诉记者：“希望大家能

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